Liliane

Liliane 2017-03-28T14:50:25+00:00

Bevoorrecht met MammaPrint®, maar dat voorrecht zou voor iedereen moeten gelden

Die chemo had ik toch wel gedaan als de MammaPrint test iets anders had uitgewezen.

Liliane Hopstaken uit Helmond was bijna 50 toen ze in april 2012 voor een oogontsteking naar de huisarts ging. Omdat ze er toch was keek die ook even naar een verdikking in haar linkerborst die ze kort daarvoor had ontdekt. Dat was het begin van een emotievolle periode, waarin uiteindelijk de MammaPrint test uitwees dat ze voor de gevonden tumor van 4,5 centimeter naast een onverwacht gevonden tweede primaire tumor van 7,7 millimeter – tegen de verwachting-  in toch geen chemo hoefde te ondergaan. De test liet zien dat het risico op uitzaaiingen in de toekomst bij haar laag was. ”Ik heb gevochten voor die test. Ik zou het wel van de daken willen schreeuwen naar alle vrouwen”

“Ik had me door het non-verbale gedrag van de oncoloog op een of andere manier op het ergste voorbereid.”

De huisarts stuurde Liliane, die toen ze net 21 was, al schildklierkanker had overwonnen, naar de mammapoli van het Elkerliek ziekenhuis in Helmond. Ik kwam steeds een deurtje verder. Na de mammografie bleken er nogal wat onrustige gebieden te zijn. Er werd een biopt genomen. Vier dagen later kwam de uitslag. Ondanks dat ik me er van te voren helemaal niet druk om had gemaakt had ik me door het non-verbale gedrag van de radioloog toch op een of ander manier op het ergste voorbereid. En het was niet goed. Kwaadaardigheid kon niet worden uitgesloten. Er volgde een vervolgafspraak bij de oncologisch chirurg van het Elkerliek Ziekenhuis. Het eerste biopt is toen niet met de MammaPrint getest. Dat gebeurde pas met het tumorweefsel werd mij op basis van de omvang van de tumor wel chemo in het vooruitzicht gesteld.

Grote verrassing

Op 18 mei werd het traject inclusief chemo voorgeschreven en werd Liliane verteld wat haar te wachten stond – de machtiging voor een pruik, informatie over slijmvliezen die aangetast

“Gelukkig kwam tussentijds de uitslag van de MammaPrint test: een laag risico op uitzaaiing.”

zouden worden door de chemo enzovoort. Tot 4 juli werd Liliane 21 keer bestraald en zonder de uitslag van de MammaPrint zou de chemo twee weken later starten. Gelukkig kwam tussentijds op 31 mei de gunstige uitslag van de MammaPrint test: een laag risico op uitzaaiing. Dus tot 31 mei duurde feitelijk de tergende onzekerheid. Die uitslag was zo onwerkelijk. Ik kon het niet bevatten. Had rekening gehouden met het ergste, me voorbereid op alles.

“Het was zo onwerkelijk! Ik had rekening gehouden met het ergste. Mezelf voorbereid op alles.”

Ik besefte de dagen daarna verschillende malen, dat toch een fors aantal vrouwen op dat moment gewoon die vervelende chemo krijgen terwijl ze niet van MammaPrint afwisten. Verder had het me ook niet zo veel uitgemaakt. Al had ik tien chemo’s moeten doen. Ik had er alles voor over gehad, voor mezelf en voor mijn gezin.

MammaPrint doorgedrukt én vergoed gekregen

Het verkrijgen van de MammaPrint is niet helemaal zonder slag of stoot verlopen. Via internet was Liliane op het spoor van de test gekomen en een vriendin raadde het haar ook aan. Ik ben nu eenmaal iemand die dat allemaal wil weten. Het Elkerliek gaf al snel aan dat MammaPrint inderdaad tot de mogelijkheden behoorde. Maar in de vervolggesprekken met oncologen moest ik MammaPrint toch iedere keer weer ter tafel brengen.

“Ik heb op alle momenten gezegd: ik beschik over de informatie over de MammaPrint test en wil deze absoluut inzetten. Ik heb het in het hele proces continue ter sprake gebracht en bespreekbaar gehouden. Het gaat toch om de kwaliteit van mijn leven en het welzijn van mijn gezin.”

De radioloog in het Catharina Ziekenhuis, waar de bestralingen plaatsvinden, had al gezegd dat met name bij tumoren met de kenmerken van die Liliane een MammaPrint heel veel verschil zou kunnen uitmaken. Bij hem voelde ik eigenlijk als eerste dat MammaPrint betrouwbaar en veilig was.

Maar artsen zijn over het algemeen heel voorzichtig. En daar is natuurlijk een reden voor. Richtlijnen zijn er niet voor niets. Toch wilde ik de relatie met de arts ondanks mijn gedram goed houden. Want je voelt wel hoe kwetsbaar je bent in zo’n situatie. Ik voelde hier en daar soms toch wat weerstand door mijn assertieve houding. Daarom is ook de positie van een mammacare verpleegkundige zo belangrijk. Die geeft je toch het gevoel dat je geen nummer bent met een dik dossier. Artsen lijkt het soms niet uit te maken of je chemo krijgt of niet. Niets dan lof over het Elkerliek hoor.

“Het maakte me niet zo veel uit of de zorgverzekeraar de test al dan niet zou vergoeden. Desnoods zou ik de test uit eigen zak betalen.”

Het was in eerste instantie niet helemaal duidelijk of de ziektekostenverzekeraar de test zou vergoeden. Maar dat maakte mij niet zo veel uit. Desnoods zou ze de test van 2.675 euro uit eigen zak betalen. Navraag bij VGZ leerde uiteindelijk dat de test voor haar al vanaf 1 januari 2012 werd vergoed.
Liliane drukt vrouwen daarom op hart om goed door te vragen. Je moet er echt zelf achteraan als je niet binnen de standaardnorm voor MammaPrint valt. Mijn tumor was natuurlijk met 4,5 centimeter best fors, en dan ligt het volgens de standaard CBO-criteria voor de hand dat oncologen chemo voorschrijven. Een MammaPrint zou absoluut de allereerste cruciale stap moeten zijn bij een graad 1 of 2 tumor. In die groep blijkt uiteindelijk toch 20% een laag risico op uitzaaiing te hebben.

Hormoontherapie een tegenvaller

Na de bestralingen begon direct de hormoontherapie omdat het een hormoongevoelige tumor betrof. Voor Liliane zit daarmee het venijn in de staart. Was ik net zo goed door de bestraling heen gekomen, een periode waarin ik eigenlijk steeds normaal had kunnen werken.

Liliane koos voor medicatie en driemaandelijkse injecties, waardoor ze versneld in de overgang kwam. En dat betekende wel heel veel slapeloze nachten, weken lang, maar ook de bekende opvliegers en stemmingswisselingen. De sprankeling in mijn ogen is hierdoor wel wat minder geworden zeggen de mensen om me heen. Maar je weet waarvoor je het doet. Het is gewoon noodzakelijk om dit preventieve proces te doorlopen.

Impact op gezin

“Mijn vijftigste verjaardag was min of meer een afsluiting van een periode. Toen kon ik iedereen bedanken voor de fijne steun.”

Liliane bleef relatief nuchter. Op haar 21ste had ze al schildklierkanker. Daarvan ben ik geheel genezen. Door deze ervaring stond ik al wat anders in het leven. Ik wil het allemaal niet te zwaar maken. Alles wat we kunnen weten dat moeten we weten en inzetten, de tumor moet eruit en liefst zo snel mogelijk. Maar mijn dochter en zoon en zeker mijn partner vonden het natuurlijk eng. Ook in mijn vriendenkring sloeg het nieuws in als een bom. God ook jij?

Ik heb het er met veel vrouwen in mijn omgeving over gehad. Veel van hen zijn zo rond de vijftig en ik vond dat iedereen ook van die MammaPrint moest weten. Zelf heb ik mijn feestje voor mijn vijftigste verjaardag in juni verplaatst naar september. Zo kon ik er meer van genieten en was het voor mij ook meer een afsluiting van een periode. Ik heb er niet alleen voor gestaan, en dat heeft mij goed gedaan. Ik kon toen iedereen bedanken voor de fijne steun in die periode.

Controle vijf jaar

Liliane heeft nu nog alleen met de mammacare verpleegkundige contact. Een keer in de drie maanden haalt ze de injectie voor de hormoontherapie en dagelijks slikt ze tabletten. Binnenkort wordt er ook weer een nieuwe mammografie gemaakt. Tijdens de operatie zijn er titanium nietjes aangebracht rond het gebied waar de tumor verwijderd is. Zo zien ze direct waar gekeken moet worden op de foto. Dat moet dan nog de komende vijf jaar gebeuren.

“Het is zo belangrijk dat alle vrouwen van het bestaan van MammaPrint afweten. Sommige vrouwen zijn zo volgzaam dat ze zo een chemokuur doen die misschien helemaal niet nodig is.”

Bekend in de vriendenkring

Borstkanker komt zo vaak voor. Ik heb drie vriendinnen nog uit de studietijd in Nijmegen die het hebben gehad. Mijn kinderen vroegen zich af of het misschien aan Nijmegen lag, lacht Liliane. Maar ze hebben alle drie natuurlijk volkomen verschillende verhalen. Toch lijkt het wel een volksziekte.

Daarom is het zo belangrijk dat alle vrouwen weten dat er zoiets als een MammaPrint is, voor het geval ze ooit met borstkanker te maken krijgen. Eigenlijk zou iedereen er recht op moeten hebben zonder er om te hoeven vragen. Sommige vrouwen zijn misschien wel zo aangeslagen en volgzaam dat ze gewoon de behandeling die wordt voorgeschreven volgen. En misschien wel ten onrechte. Aan de andere kant geeft het ook veel rust als je juist weet dat je chemo met doen om echt beter te worden. Ook andersom wordt nu vrouwen met een relatief kleine tumor chemotherapie onthouden, terwijl die hun overlevingskansen vergroten juist met chemo.

Leven weer opgepakt

“Met MammaPrint heb ik een half jaar aan kwaliteit van leven gewonnen. En je moet toch ook maar afwachten hoe je lichaam uberhaupt uit een chemokuur komt.”

Voor mijn gevoel heb ik een half jaar aan kwaliteit van leven gewonnen. Want zonder MammaPrint zou de laatste chemotherapie in december 2012 zijn geweest. Dan zou ik nu in maart 2013 pas een beetje aan het opkrabbelen zijn. En je moet toch maar afwachten hoe je lichaam uberhaupt uit zo’n chemokuur komt.

“Ik train nu voor een marathon in Frankrijk. Met wijn onderweg. Hardlopen voelt als vrijheid, als puur geluk.”

Zo pakte Liliane, die bestuurssecretaris is bij een grote zorginstelling in Veldhoven, zelf een beetje de regie weer terug en wil ze weer doelen stellen in het leven. Zo bereidt ze zich voor op het lopen van een marathon in Zuid Frankrijk. Met wijn onderweg, zegt ze schaterend. Hardlopen is goed voor mijn lijf, want door die hormoontherapie loert het gevaar van botontkalking. Hardlopen voelt als vrijheid, als puur geluk.