Yvonne

Yvonne 2017-03-28T14:50:27+00:00

Met MammaPrint® werd toch duidelijk dat chemo voor mij de juiste aanvulling op het behandel plan was

Yvonne Janssen was 44 en stond midden in het leven. Verbonden aan de politieacademie en betrokken bij allerlei projecten. Had plannen om haar wereld te verbreden en vol energie nieuwe uitdagingen aan te gaan. Toen ging het mis in april 2012. Een klein knobbeltje. Niets om je zorgen over te maken volgens de gangbare normen. De behandelend artsen van het Gelre Ziekenhuis in Apeldoorn zagen dat de tumor op het grensvlak van chemo of geen chemo zat en besloten na de operatie de MammaPrint 70 genen test te doen. Met als verrassende uitkomst dat Yvonne’s tumor toch een grote kans op uitzaaiing had binnen vijf jaar. Nu ziet haar leven er heel anders uit. “Ik vind dat alle vrouwen van de MammaPrint moeten weten. Want er zijn er te veel die ten onrechte die vervelende chemo ondergaan of juist ten onrechte niet.”

“In januari 2012 een knobbeltje gevoeld en dat toch maar voor me uit geschoven, uiteindelijk in april naar de huisarts in

“Je spreekt de chirurg alleen tijdens de diagnose en voordat je het weet ben je geopereerd.”

verband met een oproep voor baarmoederhalskankeronderzoek en gelijk het knobbeltje maar laten zien.” Dat was het begin van een hectische tijd voor Yvonne waarin anderen haar agenda gingen bepalen. De mammografie, de echo en de biopsie werden uitgevoerd in het Gelre Ziekenhuis in Apeldoorn. “Ik had toen alleen zijdelings van de MammaPrint gehoord. Ik was niet dagelijks bezig met borstkanker. Ik had wel de nodige kennis, maar als je dan in het ziekenhuis bent gaan er toch weer veel dingen langs je heen”. “Je spreekt de chirurg alleen tijdens de diagnose en voordat je het weet ben je geopereerd”. Er werd erg gestuurd op een borstsparende operatie zonder veel informatie over de gevolgen en eventuele bijwerkingen van de bestraling op lange termijn en de vervorming/verminking van de borst.

In hoog tempo

“Op 19 april zat ik bij de chirurg voor de diagnose met veel specifieke vragen en had eigenlijk voor mezelf al een behandelplan en planning uitgedacht. Maar de chirurg zei, “We doen het stap voor stap”. Ik was met veel dingen al veel verder en dat bleef zich in het hele verdere traject herhalen.” Yvonne moest tot haar eigen frustratie vaak toch genoegen nemen met wat de artsen op dat moment wel of niet uit onderzoek konden weten. “Mijn partner werd steeds uitgenodigd mee te komen. Maar dan kregen we een herhaling van wat er in de folder stond, de expliciete vragen die we hadden werden doorgeschoven.”

“Al met al zag het ernaar uit dat chemo niet nodig zou zijn. Dat streepte ik dus al van mijn lijstje af.”

Na de operatie kwam mijn oncologisch chirurg van het Gelre ziekenhuis bij de controle met het voorstel om de MammaPrint test te doen. De uitvoerend chirurg had van te voren wel verteld wat men ging doen: kijken of de snijvlakken schoon waren en ook de poortwachtersklier checken op uitzaaiing. Na de operatie en het onderzoek door de patholoog werd duidelijk dat het om een graad II hormoongevoelige tumor van anderhalve centimeter ging. De diagnose was curatief ductaal invasief. En al met al zag het naar uit dat chemo niet nodig zou zijn. Yvonne: “dat streepte ik dus al van het lijstje af voor mezelf. Een paar dagen na de operatie werd de MammaPrint ingezet.“Een dag voor mijn verjaardag kreeg ik een telefoontje vanuit het ziekenhuis. Volgens de uitkomst van Mammaprint had ik toch een verhoogd risico op uitzaaiing. Dat was een enorme domper. Tja, daar sta je dan. Natuurlijk weet je dat als je zo’n test laat doen, je ook rekening moet houden met de gevolgen van de uitslag. Maar dit kwam uiteraard toch best hard aan.

Chemokuur zwaar

Ik heb zes TAC-chemokuren gekregen. Om de drie weken één, van juli tot november. “Een van de bijwerkingen was dat mijn hoofdhaar uitviel. Maar dat vond ik niet zo’n probleem. Ik vond het veel erger om mijn wimpers en wenkbrauwharen te verliezen. Ik heb dan ook geen pruik gekocht. Ik ben meer van de mutsen en petten.“Toch heb ik niet tegen de start van de chemo’s opgezien. Je moet het ondergaan en ik wist dat het me ellende zou bezorgen. Ik keek uit naar de laatste kuur, want daarna verwachtte ik mijn leventje weer te kunnen oppakken.

“Ik heb zelf geen strijd tegen de kanker gevoerd, dat hebben de medicijnen gedaan. Ik heb mijn lichaam zogezegd tijdelijk in bruikleen gegeven”

“Dat mijn hoofdhaar uitviel vond ik niet zo erg. Maar wel om mijn wimpers en wenkbrauwen te verliezen.”

“Mijn lichaam reageerde al gelijk behoorlijk heftig op de eerste chemokuur. Op zich ging ik er heel positief naar toe met zo’n houding van: wat moet dat moet. Uiteindelijk ben ik toch gigantisch neer geknuppeld. Twee dagen na de eerste chemo takelde ik al helemaal af: koude rillingen, geen smaak, buikpijn en spierpijn. Ik weet nog dat ik naar de opening van de Olympische Spelen keek en bij de binnenkomst van ieder nieuw land steeds meer botpijn ging voelen.“Deze botpijn is een veel voorkomende bijwerking van de Neulasta injectie die juist de weerstand tijdens de kuur een beetje op peil moet houden.

“Ik heb zelf geen strijd tegen kanker gevoerd, dat hebben de medicijnen gedaan. Ik heb mijn lichaam zogezegd tijdelijk in bruikleen gegeven.”

De dag erna kwamen daar het griepgevoel, de misselijkheid, de diarree en het verder afnemen van de smaak bij. En bij iedere nieuwe chemo namen de bijwerkingen toe en kwamen er nieuwe bijwerkingen bij (waaronder verzuring in de benen, koude brandende voetzolen, pijnlijke tenen en vingers, gevoelloze vingertoppen, opgezette harde kuiten, verstoorde vochthuishouding, gewichtstoename, pijn in borst, geen energie, enzovoort). “Op een gegeven moment had ik ook helemaal geen goede dag meer tot aan het begin van de volgende kuur. De vermoeidheid was enorm.

“En ik maar stoer doen en blijven lachen. Vooral optimistisch en positief blijven en alles met humor benaderen.”

Ik kon op een bepaald moment door de pijn niet meer lopen. En ik maar stoer doen en blijven lachen. Vooral optimistisch en positief blijven en alles met humor benaderen. Ik zat na een chemo ook altijd beneden op de bank als mijn partner thuiskwam en stak mijn beide duimen dan omhoog als teken dat het goed met me ging. Natuurlijk wisten we beide wel beter. Achteraf gezien ontnam ik hem daarmee de kans om voor mij te zorgen en gaf ik mijn gevoel ook niet echt de ruimte. Maar goed, dat is een leerpuntje zullen we maar zeggen.

Probeer chemo te voorkomen

“Het viel me gewoon tegen. Het had voor mij heel veel impact en een grote nasleep. Na de behandelingen wilde ik er zo graag klaar mee zijn en dan blijkt dat dit niet zo werkt.

“Vaak dacht ik aan vrouwen die misschien onnodig chemo krijgen toegediend.”

Vaak dacht ik aan vrouwen die misschien onnodig chemo krijgen toegediend. Ik ben ondanks alle ellende heel blij dat de MammaPrint bestaat. En dat op basis van de uitkomsten vrouwen geadviseerd kunnen worden al dan niet chemo te ondergaan. En niet alleen maar op basis van leeftijd en prognoses. Je krijgt natuurlijk nooit 100% zekerheid en ook chemo kan je dat niet geven. Vrouwen moeten niet zomaar voor chemo kiezen om een soort schijnveiligheid te creëeren. Als je chemo kunt voorkomen met een test als MammaPrint… Kijk eens naar wat je er mee wint: de kosten voor de chemotherapie, medicijnen om de bijwerkingen te onderdrukken en uiteraard de nasleep lichamelijk en emotioneel. Kijk nou eens wat voor maatschappelijke impact zo’n ziekte en zo’n kuur hebben.”

Herstel en nasleep

“Het is een kwestie van tijd, geluk en goede therapiëen. Toch heb ik voor mijn gevoel afscheid genomen van mn oude ik.”

Na de chemo hoopte Yvonne de draad weer op te kunnen pakken. Dat viel tegen. Je merkt al snel dat het na de chemotherapie nog niet klaar is. Ook al door de hormoonbehandeling en de 28 boost bestralingen. Dat is een hard gelag.“ Nu loopt Yvonne twee keer per week bij de oedeemtherapeut en een keer per week bij de fysiotherapeut en slikt nog regelmatig pijnstillers. Dus het is nog geen afgesloten boek. Het is te hopen dat die klachten op termijn over gaan. Het is een kwestie van tijd, geluk en goede therapiëen. Toch heb ik voor mijn gevoel afscheid moeten nemen van m’n oude ik. Het is gewoon nog niet voorbij als die infusen zijn afgelopen. Ik wil weer gewoon kunnen functioneren, terug op mijn oude niveau komen. Terug kijkend op alles ben ik voor mijn gevoel gezond de behandeling in gegaan en ziek daar weer uit gekomen. Dit is best bizar.

Re-integratie

“Er zouden meer bedrijfsartsen moeten zijn met een oncologie-achtergrond.”

Yvonne is wat verbitterd over het onbegrip dat ze ontmoette. Zo trof ze een bedrijfsarts die haar lichamelijke klachten bagatelliseerde zonder enige feitelijke kennis van haar medische klachten; “Bedrijfsartsen zien ook vaak niet wat je feitelijk hebt doorgemaakt in zo’n periode. Er zouden meer bedrijfsartsen moeten zijn met een oncologie-achtergrond. Er is volgens Yvonne berhaupt veel onbegrip over wat vrouwen met borstkanker doormaken.

NetwerkM

“Borstverminking op jonge leeftijd hakt er enorm in. En dan is het prettig om daar met gelijkgestemden over te kunnen praten.”

“Ik ben inmiddels aangesloten bij een besloten facebook groep van vrouwen met borstkanker. Borstverminking op jonge leeftijd hakt er gewoon enorm in en dan is het prettig om daar met gelijkgestemden over te kunnen praten”. Vanuit deze groep is vorig jaar www.borstkankervragen.nl als onderdeel van www.borstkankeractie.nl ontstaan. Deze site is opgezet door betrokken ervaringsdeskundigen en inmiddels hebben veel mensen “uit het veld” zich aangesloten. Je kunt er bijvoorbeeld anoniem vragen stellen met betrekking tot alles rondom borstkanker. Echt een zeer informatieve site.